La aplicación, denominada Convulsiones, es muy fácil de manejar, incluye videos descriptivos sobre los diferentes tipos de crisis e indicaciones sencillas y directas sobre qué hacer. Se trata de una herramienta muy práctica y accesible para facilitar las medidas de primeros auxilios básicas que hay que poner en marcha ante una crisis epiléptica.
“Proteger la cabeza, retirar objetos cercanos para que no se golpee, aflojar la ropa apretada, contabilizar el tiempo que dura la crisis y no poder nada en la boca son algunas de las primeras medidas, sobre las que prevalece el mantener la calma desde el primer momento, explica la Dra M.ª Luz Ruiz Falcó, neuropediatra del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús que tuvo la iniciativa de poner en marcha este proyecto con el que, tal y como ella describe, se pretende “combatir el miedo a través de la información. Uno de los objetivos fundamentales es ayudar en el proceso de normalización de la vida de las personas que tiene crisis epilépticas. Intentar que se entienda qué es una crisis y cómo reaccionar ante ella puede servir para que dejen de producirse reacciones de rechazo social, tanto en niños, como en adolescentes, o adultos y para que la gente no sea vea obligada a ocultar la enfermedad”.
La iniciativa surgió en principio como documentación actualizada para entregar a los padres de los, “pero según íbamos trabajando en ellos –explica la doctora- nos dimos cuenta que el enfoque debía también incluir a todos los que le rodean”, y teniendo en cuenta que entre el 5 y el 10% de la población española va a tener una crisis convulsiva en algún momento de su vida, se decidió dirigirlo a todos, incluidos los más jóvenes, que pueden aprender qué hacer viendo los videos.
Junto a la doctora, también neuropediatra Verónica Cantarín, han desarrollado un material con el que se quiere facilitar a los padres una información a la que pueden acceder en cualquier momento, en la que hay un apartado específico en el que se les recuerda los medicamentos, las dosis y la forma de administrarlo es aportarles seguridad y hacerles la vida más fácil, sobre todo con el diagnóstico reciente, en la primera fase, en el que viven un momento de mucha preocupación e intranquilidad,
El Hospital junto a Purple Day, que ha cedido los derechos de los videos realizados en Estados Unidos incuidos en la aplicación desarrollada por los neuropediatras del Hospital Niño Jesús, quiere que la aplicación se convierta en una herramienta útil para los que conviven con el paciente pediátrico, para lo que están a su alrededor familiares, amigos, profesores, entrenadores, animadores infantiles, y para toda la población general porque puede darse la posibilidad de tener que ayudar a alguien en el supermercado, en el aula, en la oficina, en el autobús…
Esta asociación surgió en el año 2008 en Canada por iniciativa de Cassidy Megan, una niña de 9 años con epilepsia que se sentía sola porque nadie quería invitarla a su casa. Su familia pidió la conmemoración de un día que tuviera como objetivo concienciar a la población de la necesidad de promover el conocimiento y en consecuencia, la integración en la sociedad.
En Purple Day, explica su directora en España, Bárbara Nicol, “trabajamos para intentar eliminar el estigma y corregir ideas equivocadas sobre qué es la epilepsia y cómo actuar en casos de crisis. Estamos intentando poner en marcha iniciativas que nos permitan divulgar información veraz y concreta. Por esta razón intentamos fomentar iniciativas como la aplicación Convulsiones o el libro de próxima publicación Afrontando la epilepsia, escrito por el equipo del doctor José Serratosa, Jefe del Servicio de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz.
Epilepsia: patología e incidencia
La epilepsia es una alteración del sistema nervioso que produce descargas eléctricas neuronales anómalas, produciendo síntomas paroxísticos diferentes: una convulsión, una ausencia, un parpadeo... En muchos casos son de causa desconocida, y otros responden a razones orgánicas concretas, como por ejemplo malformaciones, enfermedades infeccionas, como consecuencia de traumatismos graves o problemas metabólicos, etc.
En general, la mayoría de las epilepsias están asociadas a una edad, muchas de ellas a la infancia y la mayoría, se curan; otra gran parte de ellas pueden controlarse con tratamiento farmacológico, y solo un 30% de ellas no responden a esta terapia y se convierten, por lo tanto, en candidatos de cirugía de epilepsia, como alternativa para controlar la enfermedad.
“En términos generales, - señala la dra. Ruiz Falcó- hay dos formas de epilepsia, la que tiene una enfermedad neurológica de base, y la que aparece en personas sanas que tiene crisis epilépticas; son dos situaciones muy diferentes, con grados de afectación también muy diferentes. La persona sana, niño o adulto, con crisis epilépticas, puede llevar una vida normal, tanto social como laboralmente; entre el grupo de pacientes con otra patología de base, hay un grupo que también puede desarrollar su vida normalizada, y otros que necesitarán mayor apoyo, asistencia y ayuda”.
La epidemiología es diferente dependiendo de los países. En España actualmente alrededor de 380.000 personas padecen esta enfermedad y en Europa se calcula que alrededor de 40 millones de personas, en algún momento de su vida, tendrán una crisis epiléptica.
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús
En este centro pediátrico los pacientes con epilepsia son atendidos por un equipo multidisciplinar que interviene tanto en las diferentes fases de la enfermedad, diagnósticos y tratamiento, como en las distintas formas de abordar el estudio y tratamiento de las crisis consultas, estudios de día, de noche, y/o hospitalización.
Los neuropediatras trabajan con los profesionales de enfermería, de trabajo social, con expertos en el ámbito de la radiología, neurofisiología y la neuropsicología. El abordaje se completa con una unidad específica de Cirugía de la Epilepsia, pionera por su programa pediátrico, en la que se estudia e interviene a aquellos pacientes en los que el tratamiento quirúrgico está indicado para el control de las crisis. De esta forma se ofrece una asistencial global y completa a los pacientes pediátricos con epilepsia, procedentes de toda España.