Incrementar la concienciación y el conocimiento sobre las enfermedades reumáticas en la infancia. Este ha sido uno de los propósitos de las jornadas que se han llevado a cabo en el marco del Día de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia. Unos encuentros informativos que ha servido para conocer mejor las enfermedades reumáticas durante esta etapa, muy poco conocidas entre la población.
En palabras de la doctora Inmaculada Calvo, responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital La Fe, “la celebración de estas jornadas en nuestro hospital supone una actividad esencial de cara al manejo de estas enfermedades con los padres. Creemos que es vital poder seguir llevando a cabo estos encuentros donde se fomenta un acercamiento con los familiares. Estamos hablando de patología crónicas, en las que la implicación del paciente y su conocimiento de la enfermedad es verdaderamente importante y nos ayuda a conseguir mejores resultados. No olvidemos que patologías como la AIJ suponen un impacto importante en quienes las padecen y poder tener un marco de dialogo distendido es para todos esencial”.
Joan de Déu de Barcelona asegura que “las enfermedades reumáticas no solo aparecen en la edad adulta, sino también durante la infancia, donde son poco conocidas, a pesar de que algunas, como la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), representa una de las enfermedades crónicas más frecuente entre los más pequeños, tras el asma y la diabetes”.
Los niños con esta patología pueden experimentar síntomas como dolor, rigidez o hinchazón de articulaciones, dificultando sus movimientos o, incluso, limitando su actividad diaria. Afecta a aproximadamente un niño por cada 1.000 menores de 16 años, de los cuales el 60% podría continuar padeciendo AIJ en la etapa adultaii. “De ahí la importancia de mejorar el conocimiento de este tipo de enfermedades entre la población y, encuentros como estos, favorecen esa difusión y concienciación en la sociedad”, añade Jordi Antón.
La importancia de estas jornadas es que “padres y profesionales sanitarios tienen la posibilidad de reunirse fuera del ámbito habitual de la consulta médica para tratar diferentes temas relacionados con el día a día de nuestros pacientes, aunando ambos puntos de vista”, apunta la Dra. Sara Murias Loza, del Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario de La Paz de Madrid. “Y no solo eso, sino que también posibilita el contacto entre distintas familias de niños con enfermedades reumáticas, favoreciendo su intercambio de vivencias”, explica la Dra. Sara Murias.
La SERPE es una sociedad científica que agrupa a todos aquellos profesionales sanitarios con interés por la Reumatología Pediátrica. Sus fines principales son favorecer el estado de salud de los niños y adolescentes afectados por las enfermedades reumáticas basándose en la asistencia integral de estas enfermedades y el bienestar de sus familias.