La compañía de ciencia y tecnología Merck ha organizado el IV Encuentro Con La EM, con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación del Cerebro y la colaboración de las asociaciones de pacientes EME, AEDEM-COCEMFE, FEMM y FADEMM. Además, en su cuarta edición se han sumado como entidades comprometidas con la EM la compañía LG, la Fundación Atlético de Madrid y la Fundación Randstad.
Esta iniciativa tiene como finalidad concienciar de la realidad que viven las personas con EM y sus familiares. Con el lema “más cerca de lo que piensas hay una persona con EM”, este año se ofrece a quienes visiten la Plaza de Isabel II (Ópera) de Madrid la posibilidad de experimentar un viaje sensorial y ponerse en la piel de una persona con EM. A través de tecnología de realidad virtual, pueden percibir y ver los síntomas invisibles de la EM, así como vivir en primera persona las sensaciones y los retos con los que conviven los afectados diariamente. Además, los pacientes han preparado una exposición fotográfica y aportarán sus propias experiencias para acercar su realidad a los viandantes.
Una de las peculiaridades de esta enfermedad es que afecta a cada paciente de una forma distinta, de ahí que se conozca también como “la enfermedad de las mil caras”. Aunque con frecuencia se asocia a la silla de ruedas, afortunadamente los nuevos tratamientos han permitido controlar la EM y mejorar el pronóstico, de manera que esta imagen es cada vez menos habitual y, por lo tanto, la enfermedad menos visible a los ojos de los demás.
Algunos síntomas invisibles de la EM son la fatiga, la visión borrosa, la pérdida de sensibilidad en el cuerpo o la ansiedad.
Sólo en España hay aproximadamente 50.000 personas con EM y la enfermedad se ha convertido ya en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, superada solo por los accidentes de tráfico.
Se trata de una enfermedad predominantemente femenina (3 de cada 4 afectados son mujeres) y se diagnostica entre los 20 y los 40 años de edad.
