En esta segunda edición de la Jornada Hospitalaria sobre Medicina Translacional y ensayos clínicos han participado entidades de diversas comunidades autónomas, con distintos objetivos y muy diferentes también en cuanto a estructura, recursos disponibles y experiencia; muchas incluso implicadas en diferentes tipos de patología, dentro de la amplia variedad que agrupa el cáncer infantil.
Según el doctor Luis Madero, Jefe del Servicio de Onco-Hematología del Hospital Niño Jesús, uno de los objetivos de la jornada es "poder ofrecer a estas entidades la posibilidad de compartir con nosotros sus necesidades, sus dudas, sus ideas, y de encontrarse con otros que como ellos, trabajan para apoyar la investigación en el cáncer infantil". Por esta razón y tras al éxito de la primera edición, se ha convocado esta nueva jornada en la que han participado más de 20 fundaciones y asociaciones, aportando muchas ideas y propuestas.
Redes que impliquen a todosJunto a médicos, investigadores y representantes de la industria farmacéutica se ha hablado sobre la dificultad para investigar en pediatría, la necesidad de reforzar la investigación desde la perspectiva translacional, la importancia de facilitar la investigación, fomentando, por ejemplo, la donación de tejido, o creando redes participadas por todos, familiares de pacientes, clínicos, científicos y empresas farmacéuticas.
En este sentido, y a modo de ejemplo, primero el profesor Juan Antonio Bueren, jefe de la División de Terapias Innovadoras en el Sistema Hematopoyético del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), y después la representante de la Asociación de Anemia de Fanconi, Alicia de las Heras, han explicado cómo ellos llevan casi un década trabajando de esta forma con un modelo que les ha resultado útil tanto para la coordinación asistencial como para la puesta en marcha de un innovador ensayo clínico internacional, de terapia génica.
Mucho interés y excelente acogida ha tenido también la presentación del Proyecto Aurora, una iniciativa del padre de un paciente, que está realizando un catálogo de todos los proyectos de investigación de cáncer infantil que se llevan a cabo en nuestro país. Una idea muy práctica, ya en marcha, pero todavía sin finalizar, para la que se requiere la colaboración de todos los implicados.
En la segunda mesa, la Federación Española de Niños con Cáncer, de la mano de su responsable de Área Internacional, Almudena Docavo, se ha presentado la perspectiva y los retos marcados por la Childhood Cancer Internacional, asociación internacional a la que pertenecen formando parte actualmente de su junta directiva. Además, el profesor Evarist Feliú, vicepresidente de la Fundación Josep Carreras, ha detallado el proyecto del Instituto de Investigación de la Fundación Carreras, con un ambicioso plan de crecimiento y fomento de la investigación.
Como representante de la Fundación Ronald Mc Donald, su gerente en Madrid, Angel Bataller, ha expuesto los objetivos de esta entidad y de las casas de acogida para familiares de pacientes de larga estancia que reciben tratamiento lejos de su ciudad de residencia, una iniciativa de Estados Unidos, exportada a otros muchos países del mundo, entre ellos España en los que tiene abiertas 4 casas de acogida, la última de ellas en Madrid.
ORGANIZADO POR EL HOSPITAL NIÑO JESÚS, CNIO Y LA AEP
ORGANIZADO POR EL HOSPITAL NIÑO JESÚS, CNIO Y LA AEP
Fundaciones y asociaciones protagonizan una jornada de investigación en cáncer infantil
Representantes de fundaciones y asociaciones de pacientes han compartido, junto a médicos e investigadores, información y opiniones en la II Jornada Hospitalaria sobre Medicina Translacional y ensayos clínicos: investigación en cáncer pediátrico, organizada por el Hospital Niño Jesús, el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la Asociación Española de Pediatría (AEP).
Agencias | Madrid
| 27/02/2015